2009年07月03日(金) 00:05
一歩、踏み出します!
二つの決意をしましたので、ここに表明します!
1ばん!
脳脊髄液減少症の患者さん(特にこども、学生!やそのお母さん)の少しでも役に立つよう動く!
具体的には、本人の了解が得られればメールをして励ましたり、話を聞いてあげる、相談にのる、など。
経験者だからこそ共有できることがあるはず↑↑
2ばん!
この病気の普及に本格的乗り出す!!
闘病仲間、カツさんと共著で本を出そう☆
きっと、自分にとってもコレはいい経験になる予感がします。
そして、講演会など公の場で話す要請があれば行きます!
私だからできること、私なんかを必要としてくれる人がいるならば、西へ東へです!(…関東圏なら笑)
のこり自由に動ける学生生活が1年半(歳がバレますね笑)、できるだけ積極的に活動したいです。
なぜなら、私もインターネットの「情報」によってこの病にたどりつくことができたから。
この病気には、圧倒的に情報が少ない・・・
だからこそ!ここにピンピン元気になった人がいますよ!だからみんなも諦めないで!たたかって!
というメッセージを伝えていきたい。
この決意に至らせてくれたおせつさん、カツさん…
感謝です♪
二つの決意をしましたので、ここに表明します!
1ばん!
脳脊髄液減少症の患者さん(特にこども、学生!やそのお母さん)の少しでも役に立つよう動く!
具体的には、本人の了解が得られればメールをして励ましたり、話を聞いてあげる、相談にのる、など。
経験者だからこそ共有できることがあるはず↑↑
2ばん!
この病気の普及に本格的乗り出す!!
闘病仲間、カツさんと共著で本を出そう☆
きっと、自分にとってもコレはいい経験になる予感がします。
そして、講演会など公の場で話す要請があれば行きます!
私だからできること、私なんかを必要としてくれる人がいるならば、西へ東へです!(…関東圏なら笑)
のこり自由に動ける学生生活が1年半(歳がバレますね笑)、できるだけ積極的に活動したいです。
なぜなら、私もインターネットの「情報」によってこの病にたどりつくことができたから。
この病気には、圧倒的に情報が少ない・・・
だからこそ!ここにピンピン元気になった人がいますよ!だからみんなも諦めないで!たたかって!
というメッセージを伝えていきたい。
この決意に至らせてくれたおせつさん、カツさん…
感謝です♪
なつみさんの実行力
おせつは 何にもしてないけど、なつみさんの行動力とパワーを感じます。おせつも、あと20年若かったら、共に行動してると思います。娘と偶然、同じ大学?嬉しいです。ピー子も「なつみさんて優しい」って。高橋先生も喜んでいましたね。これからも宜しくお願いします。是非、校内で、我が家の長女と会って、お友達になってくださいね。
脳脊髄液減少症保険適用をもとめて
はじめまして。
同じ病気の友人が、保険適用を求めて署名活動をしています。
年明けに厚生省に持っていくようです。
よかったら記事を読んでみてください。
http://blogs.yahoo.co.jp/fururina2000/62135767.html
もしご協力願える方がいらしたらよろしくお願いします。
同じ病気の友人が、保険適用を求めて署名活動をしています。
年明けに厚生省に持っていくようです。
よかったら記事を読んでみてください。
http://blogs.yahoo.co.jp/fururina2000/62135767.html
もしご協力願える方がいらしたらよろしくお願いします。
はじめまして。
なつみさん、はじめまして。
おせつさんのところからとんできました。
以前、T先生のブログでもご紹介
されていましたので、拝見させて
いただいておりました。
妹が脳脊髄液減少症です。
なつみさんのブログのタイトル
(もと!)←の部分にとっても
惹かれました・・。(笑)
ブラッドパッチ後の経過等
教えていただきたいのですが・・・
メールいただけますでしょうか?
急ぎませんので・・・。
そして、完治されたなつみさんの
ような患者は、現在苦しんでいる
同じ病の患者の希望になると
思います。
差し支えなければ・・・
リンク貼らせていただいて
よろしいでしょうか。
おせつさんのところからとんできました。
以前、T先生のブログでもご紹介
されていましたので、拝見させて
いただいておりました。
妹が脳脊髄液減少症です。
なつみさんのブログのタイトル
(もと!)←の部分にとっても
惹かれました・・。(笑)
ブラッドパッチ後の経過等
教えていただきたいのですが・・・
メールいただけますでしょうか?
急ぎませんので・・・。
そして、完治されたなつみさんの
ような患者は、現在苦しんでいる
同じ病の患者の希望になると
思います。
差し支えなければ・・・
リンク貼らせていただいて
よろしいでしょうか。
はじめまして
はじめまして。
山王病院のT先生のブログから飛んできました!
僕も10月3日に山王病院でBPを受ける予定です。
・・・恥ずかしながらなっちゃんのブログを食い入る様に見あさってしまいました。。。笑
T先生にたどりつき治療までに、発症から治療予定までに9ヶ月かかりました。
僕もなっちゃんほど若くはないですが(20代前半)ですし、発症前まで現役で
サッカーをしてたスポーツマンですのでなっちゃんのように完治を目指して
頑張ろうと思います。
山王病院のT先生のブログから飛んできました!
僕も10月3日に山王病院でBPを受ける予定です。
・・・恥ずかしながらなっちゃんのブログを食い入る様に見あさってしまいました。。。笑
T先生にたどりつき治療までに、発症から治療予定までに9ヶ月かかりました。
僕もなっちゃんほど若くはないですが(20代前半)ですし、発症前まで現役で
サッカーをしてたスポーツマンですのでなっちゃんのように完治を目指して
頑張ろうと思います。
こめんとをくださったみなさん、長い間返せずにごめんなさい。ありがとうございます!
ちょっと、ブログ編集のためのパスワードをなくしてしまっていました。。。笑
ちょっと、ブログ編集のためのパスワードをなくしてしまっていました。。。笑
>おせつさん
このあいだはお会いできてよかったです!
また、お目にかかれるのを楽しみにしています☆
>フルリーナさん
はじめまして、コメントありがとうございます。
私も、学校での怪我だったにもかかわらず脳脊髄液減少症の治療が保険適用外だったので、まったく医療費を払ってもらえず苦しかったです。
ぜひ協力させてください!
このあいだはお会いできてよかったです!
また、お目にかかれるのを楽しみにしています☆
>フルリーナさん
はじめまして、コメントありがとうございます。
私も、学校での怪我だったにもかかわらず脳脊髄液減少症の治療が保険適用外だったので、まったく医療費を払ってもらえず苦しかったです。
ぜひ協力させてください!
>あっこさん
はじめまして、おせつさんから何度かお名前をうかがったことがあります!
妹さんは、お具合いかがですか?
はい、私はおかげさまで完全に「もと!」です。
ブラッドパッチ後の経過等、なんでもお答えします。
このコメント欄に「管理者にだけ表示を許可する」にチェックを入れた上でアドレスを教えていただけますか??
リンクの件も、ぜひおねがいします☆
>あみさん
はじめまして、私もぜひお話したいです!
上のあきさんにもお願いしている方法で、アドレスを送っていただければこちらからメールします(^^*)
はじめまして、おせつさんから何度かお名前をうかがったことがあります!
妹さんは、お具合いかがですか?
はい、私はおかげさまで完全に「もと!」です。
ブラッドパッチ後の経過等、なんでもお答えします。
このコメント欄に「管理者にだけ表示を許可する」にチェックを入れた上でアドレスを教えていただけますか??
リンクの件も、ぜひおねがいします☆
>あみさん
はじめまして、私もぜひお話したいです!
上のあきさんにもお願いしている方法で、アドレスを送っていただければこちらからメールします(^^*)
>だいすけさん
はじめまして!
お返事が遅くなってごめんなさい、もう入院されてしまっているでしょうか。
BPの成功と完治を心よりお祈りしています。
なにか私の経験が役に立てばと思いますので、また気軽にコメントください!
がんばってください!!!
はじめまして!
お返事が遅くなってごめんなさい、もう入院されてしまっているでしょうか。
BPの成功と完治を心よりお祈りしています。
なにか私の経験が役に立てばと思いますので、また気軽にコメントください!
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こんにちは。サイト拝見しました。とても良い記事ですね。最近私のサイトを作ったのでよかったらどうぞ見て行ってください
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